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30 historias de lucha y vida
En México hay más de 20,000 pacientes que viven con esta enfermedad, la cual busca visibilizarse cada 30 de mayo.
Según datos de la Secretaría de Salud, se estima que más de 20,000 personas en el país viven con Esclerosis Múltiple (EM), la mayoría jóvenes entre 20 y 35 años, cuya calidad de vida se verá impactada negativamente por esta enfermedad. La EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, y es la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes que afecta a 2.5 millones de personas en el mundo.
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que este año se celebra el 30 mayo, se presentó la exposición Rostros de la Esclerosis Múltiple; se trata de la primera exhibición fotográfica de pacientes que reúne el trabajo de diversos actores como: la asociación civil Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), las fotógrafas Brenda Islas e Yvonne Venegas, expertos en neurología y Novartis, todos con la finalidad de generar un mayor conocimiento de este padecimiento en la sociedad. Son 30 imágenes que muestran la vida cotidiana de personas que padecen la enfermedad, incluso 10 de ellas fueron tomadas por pacientes.
Fernanda Bermúdez Andrade es uno de los rostros de esta exposición, ella es contador público, tiene 40 años y hace 16 fue diagnosticada con EM. “El primer doctor que me atendió fue porque tenía un desgarre en el brazo, él me mando un antiinflamatorio y vendaje. En la siguiente crisis, dos años después, me quedé sin vista del ojo izquierdo, pero la recuperé, ahí supe que tenía la enfermedad”.
Fernanda fue fotografiada mientras realizaba su terapia física. Después, se dirigía a su taller de manualidades, pero cuando le pidieron participar en esta muestra fotográfica ella accedió sin pensarlo, pues asegura que decirle a la gente cómo es el día a día de un paciente con esta enfermedad es muy importante, además, ella bromea y dice: “Hoy estoy preocupada, pues no quiero que los paparazzi me asedien en el futuro (ríe)”.
Al hablar seriamente sobre su nueva misión de vida, Fernanda es clara y asegura que no dejará de apoyar a la Asociación. “Tienes que aprender a vivir con una nueva realidad, esto es degenerativo y va de menos a más (...) Nosotros hacemos manualidades como parte de nuestra rehabilitación, pero a veces se venden para poder reunir fondos para la asociación; esta labor es muy importante porque hay niños y jóvenes con la enfermedad a los que no les da ni tiempo de terminar de estudiar, afortunadamente yo sí acabé y ejercí mi carrera durante muchos años, hoy estoy pensionada y ya aprendí a transmitirle a mis compañeros la situación, eso es lo que hago ahora”.
Por su parte la doctora Minerva López Ruiz, especialista en el tema, asegura que las fotografías hablan por sí solas y están aquí para que las personas que las vean puedan entender lo que cambia tu vida, cómo te adaptas y cómo aprendes a vivir nuevamente con Esclerosis Múltiple.
“Tenemos a Josué, un joven que comenzó en la preparatoria con la enfermedad, a Lucero en una consulta y la cara que pone cuando su médico le dice que hay un brote y se tiene que quedar hospitalizada, Poncho con su cara de sorpresa y felicidad, Fernanda en rehabilitación, el caminar de un paciente (...) Son fotos muy bellas, luminosas, pero tienen expresión, hay que pensar lo que hay detrás de ello”.
Trece fotografías estarán expuestas hasta el 3 de junio en el Centro Cultural Nelson Mandela, también el sábado 2 de junio habrá actividades en torno a la enfermedad en el mismo lugar y para observar la exposición completa, ésta se encuentra en el metro Jamaica hasta el 9 de junio.
Año dedicado a la investigación
Este año está dedicado a la investigación, que nos recuerda que estamos en el camino de encontrar soluciones para un largo y tortuoso camino; al respecto, la doctora Miriam Jiménez, directora médica de neurociencias de Novartis, aseguró que en México se hace investigación, principalmente en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, “éste es reconocido a nivel mundial como un centro con líneas establecidas de investigación, aunque también hay otros centros en el país”.
Dijo que en 1971 se realizó la primera publicación sobre Esclerosis Múltiple en población mexicana y la última publicación de prevalencia se presentó en el Congreso Europeo de EM del año pasado. “A lo largo de las décadas se ha visto un incremento de la enfermedad, hoy hablamos de 15 a 20 pacientes por 100,000 habitantes, de éstos, de 3 a 5% son niños”.
Sobre los trabajos de investigación, se han podido analizar líneas de distribución de la enfermedad. A nivel mundial se sabe que las ciudades pegadas a los polos lo padecen más, es decir entre más frío el lugar, mayor prevalencia. Esto coincide con los estudios en México, ya que es poco frecuente que en estados como Oaxaca o Chiapas se presente la EM. Se habla de tres a cinco casos por cada 100,000 habitantes, mientras que en estados como Chihuahua o Nuevo León se habla incluso de prevalencias de 34 por 100,000.
La especialista asegura que estos no son datos concluyentes, pero se está investigando, lo que sí es una realidad es que se ha visto un incremento, “si es por factores medio ambientales, mejores diagnósticos, infraestructura o equipo, no se sabe, pero todas son piezas del rompecabezas que están contribuyendo a que hoy hablemos de mayor número de personas afectadas”.
Sobre los tratamientos, la doctora asegura que los blancos terapéuticos son cada vez más precisos y hay diferencias importantes de 20 años para acá, “hoy hablamos de nuevas generaciones probando nuevos medicamentos más prometedores”.