“Comunicación con las personas que me entienden”, hablemos de esclerosis múltiple

En tiempos de Covid-19 el panorama para otras enfermedades pareciera desalentador, los hospitales se reconvirtieron para la atención del coronavirus, entonces las personas que tienen otras enfermedades crónicas y requieren control, no han podido recibir atención de la manera que se necesita, dijo la Dra. Merced Velázquez, presidente del Consejo Directivo del Comité mexicano para el tratamiento e investigación en Esclerosis Multiple (Mexctrims).

Los tratamientos para una enfermedad como la esclerosis múltiple, podrían ser el equivalente a una quimioterapia, es decir, podría tener consecuencias fatales suspenderlo. “Hoy esto se agrava con la pandemia pues enfermedades como esta tienen su origen en defensas alteradas, esto no permite que la persona enfrente en igualdad de circunstancias una infección, si agregamos que los medicamentos pueden modificar también la funcionalidad de las defensas, se tendrían otras circunstancias”.

Por lo anterior, este 30 de mayo, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se lanza la campaña #ConexionesEM que es impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y que tiene la intención de sumar esfuerzos en favor de la investigación y la sensibilización de la enfermedad, apoyar a este tipo de pacientes en estos momentos se vuelve crucial.

Se requiere una sociedad más sensible

“Con el apoyo a esta campaña buscamos derribar las barreras sociales a las que deben enfrentarse los pacientes con EM, sobre todo los niños y adolescentes. Nuestra finalidad es que la población conozca el impacto de la EM, se sensibilice sobre la repercusión de la enfermedad en la calidad de vida y los retos que deben superar los pacientes”, apunta la Dra. Miriam Jiménez, Líder del Área Médica de Neurociencias en Novartis.  

“Hablamos de personas entre 20 y 40 años, principalmente mujeres, e incluso 3 de cada 10 casos, inician en etapa pediátrica. En una etapa de productividad que tiene gran impacto, pues no solo la vida diaria se transforma, las repercusiones económicas para el individuo y la familia y el sistema de salud, es importante”.

La especialista explica que la enfermedad trae consigo una serie de retos, por ejemplo, la sobrevida se reduce entre 7 u 8 años, pero al ser pacientes tan jóvenes, viven alrededor de 40 años con EM, “por lo que es crucial que los médicos estemos muy atentos y preparándonos todo el tiempo, para poder ayudar a estos pacientes y que su calidad de vida sea mejor”.

A nivel internacional hay avances muy importantes para esta enfermedad, hace apenas 20 años, tener la enfermedad era sinónimo de discapacidad y grados severos de dependencia, hoy tenemos al menos 10 estrategias de atención, unas muy puntuales y con mayores beneficios, y se siguen buscando más, incluso desde el año pasado se cuenta con tratamiento pediátrico.  

Otro punto primordial, explica la Dra. Vázquez, son los grupos de autoayuda y asociaciones de pacientes, “el impacto es muy benéfico, son parte integral de un buen programa de atención”. Fortalecer los lazos entre los pacientes y los médicos o centros que hacen investigaciones, incluidos los cuidadores se hace crucial, por ello ambas especialistas coinciden en que el principal objetivo es sensibilizar, pero también la creación de puentes.

Hoy en México ni siquiera tenemos reportado el número de casos de la enfermedad, por lo que no se puede decir a ciencia cierta de qué tamaño es el problema, pero se calcula que hay más de 20,000 personas de los cuales 720 podrían ser niños. No es una cantidad menor, por lo que seguir promoviendo tratamientos, estudios y censo, es parte del trabajo que no se detiene para esta enfermedad, pero todo ello no sería posible sin la participación de la sociedad, que poco a poco se familiariza más con la enfermedad, con esta finalidad en 2020, aun con la pandemia, se tiene que hablar de Esclerosis Múltiple.

Algunos datos

La EM es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central y puede provocar el entumecimiento o debilidad en las extremidades, pérdida de visión parcial o completa en un ojo a la vez, así como fatiga, balbuceo, mareos y problemas con la función de los intestinos y la vejiga. 

También puede incidir en la movilidad y el habla de las personas incapacitándolas para realizar actividades básicas de manera autónoma, como trasladarse de un lugar a otro, caminar, comer e incluso llegar a formar una familia, por ello representa una carga importante, tanto para los pacientes, como para sus familiares y cuidadores.  

Para conocer más sobre esta iniciativa está la página: https://worldmsday.org, además se invita a utilizar los hashtags #ConexionesEM, #DíaMundialEM y #MXConectaEM