“Mi primer diagnóstico fue: ‘eres una niña mimada’”

El doctor Sergio Córdova, del Hospital Español, asegura que la epilepsia no es contagiosa. Tampoco es una enfermedad psiquiátrica o mental ni motivo para sentir vergüenza. Se trata de un problema físico cerebral; una vez que el paciente es identificado y diagnosticado, se le prescribe un tratamiento, el cual, bien llevado, puede ayudar a controlar el padecimiento, e incluso hay casos que logran la remisión total de sus crisis .

Con la finalidad de hacer consciencia en apoyo a pacientes con epilepsia, al 26 de marzo se le ha denominado el Día Púrpura; por ello, instituciones como UCB, compañía farmacéutica, realizan eventos que promuevan los alcances de este padecimiento.

El doctor Córdova comenta que la epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes del mundo y que al menos 50% de los casos se manifiesta por primera vez durante la edad pediátrica, desde los recién nacidos hasta la adolescencia; además explicó que hasta 55% de los pacientes no recibe atención médica o su tratamiento tampoco es el adecuado por no haberse realizado el diagnóstico oportuno.

Hasta aquí, los datos y cifras muestran la importancia del problema, pero la historia puede sonar muy distinta cuando se cuenta en primera persona.

Yo tengo epilepsia

El primer diagnóstico que yo recibí por parte de un médico del ISSSTE fue: ‘eres una niña mimada’ , nos platica Isis Servín Palencia, quien desde los 13 años fue diagnosticada con epilepsia.

La diseñadora de profesión continúa: Yo creo que a nivel de tratamiento hay muchos avances y no hay tanto problema, pero creo que a nivel social todavía es un tabú; dices epilepsia y se espantan; a una de mis jefas le tuve que pedir permiso para ir a mi neurólogo y a mi psiquiatra y quedó asustadísima, creyendo que estaba llena de problemas y que eso iba a traer consecuencias a la empresa. La realidad es que yo considero que he podido salir adelante con esto, el grado de epilepsia que tengo es menor. Empecé con una convulsión al año, ahora tengo episodios epilépticos más pequeños que parecen crisis de ansiedad y que me duran de segundos a pocos minutos .

Isis sigue contando que los ataquitos , como ella los llama, a la gente les espantan, pero yo no sé qué hago o cómo pongo la cara que se quedan muy impresionados, sin embargo, ya sé cómo lidiar con eso y cuando vienen esos momentos incluso pido ayuda, pido que me den la mano, que me echen aire o pido Coca-Cola, esto por una mala idea del pasado de que tomando Coca se me pasaba, pero se me quedó la costumbre (ríe).

Toda mi vida pensé que los ataquitos eran ataques de ansiedad, hasta que por casualidad en un encefalograma me dio uno y el neurólogo me dijo que eran eventos epilépticos de baja intensidad; en ese momento yo también razoné que estos ataques yo los tenía desde que tengo uso de razón, como desde los seis años . Y no se atendió.

Cada vez más frecuentes

He tenido varias anécdotas sobre mi epilepsia. La primera convulsión me dio a los 13 años y de ahí tuve otra al año, hasta que llegué a la universidad y fueron más frecuentes , explica Isis; y añade que es deber de los epilépticos tomar su medicina, no desvelarse, no dormirse durante el día y tratar de estar calmados.

Luego, a los 32 años, le dio depresión y los doctores recientemente habían descubierto que un paciente epiléptico no sólo se trata vía neurológica, también necesita un apoyo psiquiátrico y psicológico, porque la epilepsia crea una personalidad diferente y se pueden desarrollar otros síntomas, como la depresión.

Me enteré de que soy dramática y enojona no por gusto, también es parte de mi padecimiento, pero ya para ese momento de mi vida había vivido muchos desencuentros; yo no me llevo con mucha gente y he tenido muchos problemas con mi familia, en especial con mis hermanas, que siempre me tuvieron que tratar como la enferma .

A pesar de que Isis asegura que los avances médicos y las medicinas sirven de mucho, para conseguirlos y llegar a ellos, también han sido una batalla.

Platica que en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, que es adonde actualmente acude, tristemente no hay psicólogo. Se supone que ya hay, pero yo sigo esperando mi cita desde agosto del año pasado. Yo iba con un terapeuta particular, pero cobra mucho y tuve que dejarlo .

Isis hace una pausa y recuerda todos los doctores a los que ha acudido desde la infancia y asegura que lo único que le ha funcionado es el instituto de neurología. Hasta antes de eso, en el ISSSTE y en el IMSS me diagnosticaron como una niña consentida de adulta; sin un encefalograma previo o algo, me dijeron que ya no tenía nada, que fuera bajando el medicamento y ya, en fin, mi neurólogo en el instituto me dijo que de ninguna manera podía dejarlo y que ellos sólo querían deshacerse de los pacientes.

Conseguir mi medicamento ha sido otro rollo, los doctores me han puesto hasta un post it pegado a mi expediente que dice: ‘¡No necesita medicamento!’. Eso por contar alguna de las anécdotas. hoy en día tomo mis medicinas y sólo acudo dos veces al año a mis consultas y sigo en espera de la consulta del psicólogo , explica.

Bullying, mobbing y chocho

Pero los medicamentos no son lo único. A pesar de que Isis lo platica con gran facilidad y cotidianidad, se detiene un momento y acepta que a sus 40 años de vida sí ha padecido dificultades. Recuerdo cuando me dio depresión, mi hermana me puso frente al monitor a resolver un test sobre eso y de 20 preguntas yo daba afirmativo a las 20. Cuando me llevaron al médico y el doctor me preguntó que si alguna vez me había querido quitar la vida, yo respondí que sí, pero para mí era normal, desde los seis años lo había pensado y supuse que toda la gente lo pensaba. De ahí empecé a tomar mi chocho .

Agrega el bullying en la escuela, porque la creían loca; la enemistad con sus hermanas, quienes le decían la niña del exorcista y el mobbing en sus trabajos por su personalidad.

Las última de las decisiones más difíciles que ha tomado Isis es no tener hijos, pues tendría que dejar el medicamento y ver si su cuerpo lo acepta. Los médicos le explicaron que una vez que se embarazara estaría en riesgo su vida y la del bebé, además de la posibilidad de heredarle este problema. También dejó de manejar, pues en alguna ocasión le vinieron dos ataques y tuvo miedo de poner en peligro la vida de alguien más.

Actualmente es maestra de yoga kundalini, una disciplina que le ha servido para mejorar su salud y ser consciente de sus actos y ayudar a los demás pues lo hace desde el sistema DIF a muy bajo costo.

nelly.toche@eleconomista.mx