El empinado camino de ser madre con autismo

De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 1 de cada 100 niños en el mundo presenta trastornos del espectro autista; aunque ahora tenemos recursos para la detección en la infancia, ¿qué pasa con las mamás que no sabían que viven con esa condición también hasta que sus hijos reciben la atención y el diagnóstico?

Si bien la maternidad resulta una experiencia única llena de desafíos, para las mujeres con la condición del trastorno del espectro autista (TEA nivel 1) que deciden ser madres, estos pueden multiplicarse debido al contexto social y familiar, los factores biológicos y de personalidad, bajo los que se vive durante la etapa perinatal, convirtiéndose en un periodo de vulnerabilidad en la que, la aparición o progresión de trastornos pueden ir en aumento. Aunada a ello, la falta de un diagnóstico certero sobre esta condición incrementa la incidencia de patologías como la depresión pre y posparto, dificultades para llevar a cabo las tareas que exige la propia maternidad o la sensación de soledad durante esta etapa.

Por ello urge abordar el tema abiertamente, exponer los casos, que las madres sepan que no están solas, que puedan hablar de lo que ellas también viven y sienten y probablemente por fin encontrar un diagnóstico, asegura Susana de la Fuente, presidenta de la Asociación Asperger Autismo México.

De acuerdo con información de Mayo Clinic, el trastorno del espectro autista (TEA) es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación; el trastorno también comprende patrones de conducta restringidos y repetitivos. En realidad, el término “espectro” en el TEA se refiere a un amplio abanico de síntomas y gravedad.

También es importante saber que el TEA comprende afecciones que anteriormente se consideraban independientes, como el autismo, el trastorno desintegrativo infantil, o el síndrome de Asperger, este último generalmente se considera el período final leve del trastorno del espectro autista, por lo que un gran número de ahora madres se encuentran ahí muy probablemente sin saberlo.

Un estudio publicado en la revista Molecular Autism en 2020, comparó la experiencia de la maternidad entre madres con TEA y madres sin esta afección. Los resultados del estudio revelaron que las madres con TEA presentan mayor incidencia de patologías como la depresión pre y posparto, más dificultades para llevar a cabo la multitarea propia de la maternidad, para afrontar las demandas del hogar, para crear escenarios sociales para sus hijos, la percepción de ser menos comprendidas por parte de los profesionales, mayor frecuencia de síntomas de ansiedad, mayor sensación de soledad durante la maternidad y mayor dificultad para encontrar apoyo social; no obstante, el estudio arrojó información de gran relevancia, como que a pesar de encontrarse con más dificultades en la maternidad, las mujeres con TEA supieron actuar anteponiendo los intereses de su hijo exitosamente.

“Yo pensaba que era extraña”

‘’Hace 18 años supe que mi hijo Julián vendría al mundo. En ese momento, desconocía que yo tenía la condición autista, sólo pensaba que era extraña, socialmente torpe y muy introvertida. Al pasar los años, leí un artículo sobre las mujeres autistas adultas y el camuflaje, fue entonces que decidí buscar ayuda. Gracias a la Asociación Asperger Autismo México, fui diagnosticada con trastorno del espectro autista nivel 1’’, dice Edith, madre con dicha condición.

Ella asegura que construir una red de apoyo sólida es fundamental, esto implica tener recursos y servicios accesibles que aborden las necesidades específicas, incluido el acceso a terapias especializadas, grupos de apoyo y educación sobre la crianza adaptadas a las madres con esta condición.

‘’Este puente ha sido esencial para enfrentar lo que significa para una mujer autista la maternidad: la incomodidad de la sobrecarga sensorial, las interminables dudas de no saber si lo estamos haciendo bien. Cumplir con el rol de madre se vuelve complejo, pero si las mujeres cuentan con un diagnóstico y el apoyo necesario, hay respuestas que definitivamente ayudan en el proceso”, dice Edith.

Una idea errónea del autismo

Por su parte, De la Fuente asegura que “seguimos teniendo una idea errónea del autismo; pensamos que todas las personas con este trastorno no hablan, se autolesionan, no tienen un futuro y van a terminar en una institución de salud mental. Aunque hay casos complejos, hoy en día es importante considerar que el autismo es una discapacidad psicosocial invisible, es decir no la vemos, porque además se trata de diversos niveles de afectación y que dentro del grupo de menor severidad también tenemos mamás”.

Dijo que lo que se necesita es empatía con esta condición, incluso hoy tenemos recursos como películas o series que también están mostrando una manera mucho más real del autismo, “antes todos creían que el autismo era como “Rain Man”, un genio con autismo, pero con severos problemas de socialización que lo imposibilitaban, hoy tenemos una serie como “Atypical” o “Good Doctor”, que plasman mucho mejor la realidad”.

Como mujeres, también es un trastorno que se ha enmascarado mucho, “desde que somos niñas, somos calladitas, tranquilas, nos va bien en la escuela, no nos salimos del molde que ha enseñado la sociedad de la niña perfecta y así crecemos, pues también vamos imitando, las mujeres tenemos mayor facilidad para eso, de esta manera nadie se da cuenta que algo pasa y llega uno a la adolescencia donde queremos encajar y no lo logramos, aun así se sigue enmascarando la condición, pues no queremos causar problemas, mejor calladitas”, señala.

“Así crecen muchísimas mujeres hasta que llega la etapa de ser mamá y en los primeros años que diagnostican al pequeño, ella se da cuenta que también está en ese espectro, ‘caray, lo que hace mi hijo, también lo hacía yo, siempre lo he tenido y nadie se dio cuenta’”, asegura la entrevistada.

De la Fuente hace énfasis en que la diferencia será tener un diagnóstico también para las madres, “Eso les viene de maravilla” incluso para dar certeza en que no estaban mal toda su vida, que se trata de una condición neurobiológica diferente y que tiene varios abordajes para atenderlo, incluyendo la terapia, todo eso permite sobrellevarlo muy bien. “Las personas con autismo pueden lograr una calidad de vida adecuada, solo necesitan empatía, sensibilización a la sociedad y hacer algunos ajustes”.

Hoy existen grupos de mujeres con el espectro autista donde se tocan temas de pareja, de maternidad y en general información para todas ellas.

Para más información se puede consultar la página: https://www.asperger.org.mx/

nelly.toche@eleconomista.mx