Los pacientes deben tomar el control de sus enfermedades, coinciden especialistas

São Paulo, Br. En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud resalta la necesidad de brindar servicios de salud centrados en las personas, que se enfoquen no solo en las enfermedades, sino en las necesidades integrales de los pacientes y las comunidades, con ello se habla del empoderamiento de los pacientes, para que tengan un rol más activo en el cuidado de su salud.

Durante la octava edición del Roche Press Day, esta premisa fue discutida, ¿cómo lograr esta participación? La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, por sus siglas en inglés) asegura que la participación de los pacientes en las investigaciones los empodera, ya que les permite tomar el control de las decisiones relacionadas a su salud. “Es un factor determinante y puede ser la forma más rentable para mejorar los resultados”.

Conocer qué pasa por la mente de un paciente cada vez se vuelve más importante, un ejemplo es el estudio PrefHer, retomado por la doctora Clara Horsburgh, gerente médica de Roche Argentina, “en ese momento el laboratorio se encontraba desarrollando una forma subcutánea de medicamento”, esta era equivalente a las formulaciones anteriores, pero con otra aplicación. Esto puso el foco en entender la preferencia de los pacientes.

Enfermeras se dieron a la tarea de investigar cuál era la predilección y por qué motivos en pacientes con cáncer de mama. “El paciente oncológico es muy especial y hay que cuidarlo mucho. Un numeroso grupo de mujeres se sentían mejor cuidadas con la dosis intravenosa, pero preferían el tratamiento subcutáneo. La razón era que querían pasar más tiempo con sus familias (en lugar de permanecer de 3 a 4 horas en un sillón de infusión, con la versión subcutánea se usaban 3 a 4 minutos). Nos dimos cuenta de que el paciente ponía por encima el tiempo sobre la conveniencia”.

Otro aspecto que se reflejó es que con estas soluciones se sentían “menos enfermas” (el tratamiento era para mujeres que ya habían sido operadas y que requerían más tratamiento). “Esto fue muy esclarecedor y más allá del dato concreto, puso en el foco mundial el escuchar a las pacientes de una forma sistemática”.

Luciana Holtz, presidenta del Instituto Oncoguía, un portal informativo e interactivo para pacientes oncológicos en Brasil, asegura también que un apaciente con información clara, puede sortear mucho más los temas administrativos, “es importante que sepan que la ley existe y que puede protegerlas”, agregó que “hay historias que deben darse a conocer, porque de ello las pacientes aprenden. Que no se sientan solas”.

En este sentido, Wilson Merino, coordinador nacional de Acuerdo Contra el Cáncer, en Ecuador, señala que la sociedad civil, las organizaciones sociales y los grupos de pacientes son una clave. “Terminan convirtiéndose en una plataforma de encuentro, el epicentro donde llegan los intereses del mercado, del estado y los intereses reales de los pacientes. Creo que la sociedad civil a través de las organizaciones, es el actor que de forma honesta puede sentar a los diferentes actores para encontrar respuestas”.

Dijo que el gran desafío de América Latina hoy, sigue siendo el fortalecer a las organizaciones de la sociedad civil para lograr mayor incidencia en políticas públicas.

Un proyecto exponencialmente poderoso

En otro ejemplo de empoderamiento del paciente, se habló del Cancer City Challenge o ciudades desafío, como se les denominó en México. Es una iniciativa multisectorial que ayuda a las ciudades a tomar decisiones para el diseño, planificación e implementación de soluciones para el tratamiento del cáncer.

“Es un proyecto muy importante y poderoso…En América Latina ya hay tres ciudades involucradas, Puerto Alegre, en Brasil; Asunción, en Paraguay; y Cali, en Colombia”, explica el doctor Jorge Tanaka, director de Acceso y Asuntos Corporativos de Roche México, en entrevista.

Si las cosas van bien, en algunas semanas México podría entrar a este proyecto como la cuarta ciudad en la región a través de León, Guanajuato.

“Desde el punto de vista de política publica este proyecto es importante porque da mayor exposición a las necesidades que se tiene para combatir el cáncer. Se trata de un piloto que podría demostrar que trabajando juntos, toda la sociedad, en este caso de León, se puede cambiar el panorama”.

León es una ciudad con más de un millón de habitantes, existen varias dependencias trabajando sobre el tema, organizaciones civiles, y buena voluntad por parte de las autoridades de la ciudad. Estos son los elementos que se conjuntaron para que en pocos días se pueda convertir en la primera ciudad mexicana en participar.

“Esa coordinación en cuanto a lo que se tiene que hacer con los pacientes de cáncer, ayudará mucho a que ellos encuentren mejores soluciones y más eficientes en salud. Con esto además se va a poder visualizar lo que sería un servicio integral y la política que debiera seguir el cáncer. Desde la educación en salud, pasando por la prevención, tratamiento y control, hasta los cuidados paliativos… Si esto sucede, se podría transpolar a los estados de la República, es una muy buena oportunidad de aprendizaje y acción, incluso para otras enfermedades”.   

abr