Cuidados de Soporte: Más que Cuidados Paliativos

El 14 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que son parte de una disciplina más amplia denominada Cuidados de Soporte, por lo que es el momento reflexionar sobre dónde estamos y qué falta por hacer. Precisamente, en mayo de 2022, publiqué una columna llamando a incorporar los Cuidados de Soporte como parte integral del tratamiento del cáncer, no sólo centrándose en aumentar la sobrevida de los pacientes, sino también la calidad de vida de éstos.

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) de EE.UU. define los Cuidados de Soporte como la atención prestada para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad o dolencia mediante la prevención o el tratamiento, lo antes posible, de los síntomas de la enfermedad y los efectos secundarios causados por el tratamiento de la misma. La NCI también puntualiza que los Cuidados de Soporte incluyen el apoyo físico, psicológico, social y espiritual a los pacientes y sus familias, e incluyen, entre otros, el tratamiento del dolor, el apoyo nutricional, el asesoramiento, el ejercicio, la meditación, los cuidados paliativos, entre otros. Los Cuidados de Soporte pueden combinarse con otros tratamientos desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida proporcionando beneficios a la vez que no suponen riesgos potenciales para este tipo de pacientes, fomentando así la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, tan necesarios en este tipo de cuidados.

Por su parte, la Asociación Multinacional de Cuidados de Soporte en Cáncer (“MASCC”, por sus siglas en inglés), ha establecido los siguientes principios con relación a éstos:

• Ellos tienen como objetivo mantener (o mejorar) la calidad de vida y garantizar que las personas con cáncer puedan obtener el máximo beneficio de su tratamiento anticanceroso;
• Deben ser pertinentes a lo largo de toda la experiencia oncológica, desde el diagnóstico hasta los cuidados postratamiento, pasando por el tratamiento (y abarcan la supervivencia al cáncer y los cuidados paliativos y al final de la vida);
• Implican un enfoque coordinado, centrado en la persona y holístico (integral), que debe guiarse por las preferencias del individuo e incluir el apoyo adecuado de su familia y cuidadores; y
• Son un derecho básico de todas las personas con cáncer, independientemente de sus circunstancias personales, su tipo de cáncer, su estadio o su tratamiento contra el cáncer. 

Si bien el foco de atención en relación con la discusión sobre los Cuidados de Soporte ha estado en el cáncer, ello es y debe ser aplicable a cualquier enfermedad grave, que afecte la calidad de vida de los pacientes. Ello incluye a enfermedades mentales, enfermedades cardiovasculares, diabetes, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, asma, migraña, entre otras.

Existe evidencia de que una integración más estrecha de los Cuidados de Soporte (incluidos los cuidados paliativos) en el cáncer y otras patologías repercute positivamente en la atención al paciente, incluida la mejora de la calidad de vida, la mejora de la supervivencia, la mejora de la tolerancia y adherencia a las terapias y la reducción de los costos sanitarios. A modo de ejemplo, en un estudio, para un grupo de 4,594 pacientes con cáncer que recibieron Cuidados de Soporte en Reino Unido, se demostró una mejora en sus parámetros de calidad de vida. Para ese grupo se gastaron £1,676,044  en la prestación de los Cuidados de Soporte en el período observado, y se logró un ahorro total de £8,490,581, por menor uso de servicios de salud, dado los beneficios de los Cuidados de Soporte en los pacientes intervenidos.

Otro ejemplo es la demencia, respecto de la cual se ha evidenciado la costo-efectividad de los Cuidados de Soporte durante el transcurso de la enfermedad.

Desde el ángulo contrario se ha documentado cómo la falta de acceso a Cuidados de Soporte afecta los resultados en salud, más allá de la calidad de vida de los pacientes.

Si bien no hay todavía una medición directa sobre el acceso que existe a nivel global a los Cuidados de Soporte, una forma indirecta de dimensionarlo, es por medio de los Cuidados Paliativos. Así el 2020, la Organización Mundial de la Salud estimó que, a nivel global, sólo el 14% de los pacientes que requerían de Cuidados Paliativos podían acceder a éstos. Ello nos permite concluir, con bastante certeza, que el acceso a los Cuidados de Soporte, en gran parte del mundo se encuentra a niveles embrionarios, lo que deriva que en gran medida ellos sean, con las limitaciones del caso, absorbidos por cuidadores fuera del sistema de salud.

Por ello, hay mucho que avanzar. Los Cuidados de Soporte deben ser considerados como un componente esencial de los sistemas de salud, recibiendo el debido financiamiento, con los profesionales y equipos adecuados. En ese contexto, es crítico que los profesionales de la salud reciban formación en Cuidados de Soporte, para que puedan brindar una atención integral y holística a los pacientes con enfermedades graves. Además del necesario marco legal, es esencial la incorporación de los Cuidados de Soporte en las guías clínicas y protocolos de tratamiento de las enfermedades graves, lo que permite una mayor estandarización y validación de ellos. Adicionalmente, debe avanzarse hacia la creación de unidades de Cuidados de Soporte en los hospitales y centros de salud, con equipos multidisciplinarios de profesionales capacitados para ello. Finalmente, debe garantizarse el acceso a medicamentos y tecnologías sanitarias para los Cuidados de Soporte, que demuestran, en la mayoría de los casos, ser costo-efectivas y generan ahorros a los sistemas de salud.

La implementación de estas medidas contribuirá, sin duda alguna, a que los pacientes con enfermedades graves en todo el mundo puedan recibir los Cuidados de Soporte que necesitan, para mejorar su calidad de vida, la de sus cuidadores y familias.

*El autor es experto en políticas públicas en salud, Director de la Asociación Chilena de Derecho de la Salud, ha sido académico en diversas universidades chilenas sobre temas relacionados con sistemas de salud.