¿Estamos cuidando a los cuidadores?

En el complejo entramado del sistema de salud, existe un grupo esencial que a menudo pasa desapercibido: Los cuidadores. Ellos son habitualmente familiares de la persona enferma, pero también pueden ser amigos o personas con algún vínculo afectivo, que los haga tomar el rol de cuidadores. Algunas estimaciones indican que casi el 80% del cuidado de largo plazo de enfermos lo realizan cuidadores. Además, entre el 10-25% de la población, en alguna etapa de su vida, debe asumir el rol de cuidador.

Ellos son piezas fundamentales en el cuidado de los enfermos. Su labor abarca desde la asistencia personal básica, hasta la administración de medicamentos, la coordinación de citas médicas y la gestión de trámites burocráticos. Más allá de las tareas prácticas, brindan un apoyo emocional invaluable, ofreciendo consuelo y compañía a quienes enfrentan enfermedades debilitantes.

Ello no sólo tiene un enorme valor para el paciente cuidado, sino que para el sistema de salud y los países en conjunto. A modo de ejemplo, para el caso de Estados Unidos de América, el estudio Valuing the Invaluable: 2023 Update, estimó el valor económico de las contribuciones no remuneradas de los cuidadores familiares, situándolo en aproximadamente 600,000 millones de dólares, sobre la base de unos 38 millones de cuidadores que proporcionaron una media de 18 horas de cuidados a la semana para un total de 36,000 millones de horas de cuidados, a un valor medio de 16,59 dólares por hora.

Como puede observarse, la contribución generada por los cuidadores es enorme, pero los costos económicos y en salud que ellos deben enfrentar también son muy significativos. A modo de ejemplo, cuidadores de personas que sufren de cáncer pueden tener una pérdida productividad laboral en torno a 23% (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21953274/). Desde el lado de la salud de los cuidadores, se ha cuantificado que cuidadores que sufren estrés derivado de esa labor, tienen un riesgo de mortalidad 63% mayor que la población que no está cargo de un paciente.

Por ello, la Organización Mundial de la Salud, en su Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud de 2015, ya enfatiza la necesidad de mejorar de la capacidad del personal y apoyo a los cuidadores. Por su parte, la Comisión Europea en su documento sobre el Cuidado Informal en Europa, se centra en modelos de apoyo económico a los cuidadores, en entrenamientos y validación de sus capacidades.

La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), por su parte, en su Políticas para Apoyar Cuidadores Familiares también ha identificado y recomendado diversas políticas públicas en favor de los cuidadores.

Entre ellas, ha impulsado que los países reconozcan formalmente el papel de los cuidadores y valoren su contribución al sistema de salud. Esto implica proporcionar apoyo emocional, información, asesoramiento y capacitación a los cuidadores. También ha resaltado la importancia de brindar servicios de respiro a los cuidadores familiares, que les permitan descansar y cuidar de su propia salud. Asimismo, se ha sugerido el desarrollo de programas de apoyo, como grupos de apoyo, asesoramiento y orientación, para ayudar a los cuidadores en su labor. Desde otro ángulo, la OCDE ha aconsejado que los países implementen medidas de flexibilidad laboral que permitan a los cuidadores combinar sus responsabilidades de cuidado con el empleo. En el mismo sentido, ha propuesto la creación de políticas de licencia remunerada o no remunerada para los cuidadores, de manera que puedan dedicar tiempo a cuidar a sus seres queridos sin poner en riesgo su empleo. Otro foco de atención, ha sido la asistencia financiera y beneficios, respecto de los cuales se ha sugerido que los países consideren proporcionar asistencia financiera específica a los cuidadores familiares, como subsidios, beneficios o exenciones fiscales. Estos recursos adicionales podrían aliviar la carga económica asociada con el cuidado de enfermos y mejorar la calidad de vida de los cuidadores.

También los cuidadores se han organizado diversas plataformas de colaboración, como la europea Eurocarers, que visibilizan los desafíos de cuidadores, además de proponer soluciones de políticas públicas.

Como puede observarse, los cuidadores cumplen un rol fundamental en las familias, para los sistemas de salud y la sociedad en su conjunto. Todavía es poco lo que se sabe sobre ellos, por lo que el foco de las políticas ha sido escaso hasta el momento. No sólo es justo realzar la importancia de los cuidadores, sino que es fundamental cuidar a los cuidadores, por la enorme contribución no remunerada que cumplen para todos nosotros, y especialmente, en beneficio de los pacientes.

*El autor es experto en políticas públicas en salud, Director de la Asociación Chilena de Derecho de la Salud, ha sido académico en diversas universidades chilenas sobre temas relacionados con sistemas de salud