¿Por qué frena López-Gatell el censo de enfermedades raras?

Varias incógnitas quedaron en el aire tras la comparecencia del secretario Jorge Alcocer en el Senado el pasado viernes. Una de ellas fue la ausencia de un tema que debería dársele mayor importancia: su papel veleidoso como presidente del Consejo de Salubridad General. Y es que así como un día dice una cosa, al siguiente dice otra, y esa falta de congruencia demerita su papel como titular del Consejo y máxima autoridad rectora del sector salud.

Los senadores en la Comisión de Salud presidida por el tamaulipeco Américo Villarreal no le preguntaron por ejemplo sobre el censo de enfermedades de baja prevalencia, mejor conocidas como enfermedades raras (ER). En agosto Alcocer dio su aval a dicho censo, y ya iniciado el proceso de recolección de datos, dos meses después se retractó y dio la orden de detenerlo.

Las enfermedades raras no son masivas como la diabetes u otras crónicas, pero quienes las padecen viven situaciones muy difíciles y no pueden quedarse en el desamparo, menos si son niños y adolescentes. Desde hace años en diversos foros ha quedado claro que en principio debe dimensionarse el tamaño del problema de ER ubicando el número de mexicanos que las padecen. Todos los países tienen registros y hacen esfuerzos por atender esas enfermedades que requieren los llamados medicamentos huérfanos de última generación, normalmente de elevado costo y que no cuentan con versiones genéricas. Por definición una enfermedad rara es la que afecta a no más de 5 pacientes por cada 10,000 habitantes.

En el mundo se calculan 8,000 enfermedades raras. En México no se sabe cuántas personas viven con alguna de estas enfermedades que en su gran mayoría son de origen genético. Están cubiertas para derechohabientes de IMSS, ISSSTE, Pemex, Sedena, pero, como siempre, para los más desprotegidos no. El INSABI no las cubre.

El Consejo de Salubridad General (Consage), con todas las atribuciones, viene con el tema desde 2017 cuando creó la Comisión para la Atención, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras, publicó el reglamento y las reglas de operación; y ese mismo año reconoció 14 enfermedades raras existentes en México; en 2018 sumó seis más, actualizando la base a 20.

La idea del censo es que México cuente hacia adelante con un Registro Nacional de Enfermedades Raras, porque claramente no existen sólo 20. La decisión fue avalada por el pleno del Consejo en su sesión el 19 de agosto pasado, pero ahí el subsecretario Hugo López-Gatell manifestó su desacuerdo hablando del riesgo de que la industria conozca esas cifras (sic). El subsecretario considera riesgoso que la industria conozca las cifras cuando son las farmacéuticas las que más claro tienen el panorama de ER. Más bien lo que no quiere el subsecretario es que tales esfuerzos se den fuera de su terreno; el citado censo se contrapone a sus planes de conformar un megasistema de información con una unidad de inteligencia epidemiológica.

Pero su plan es una apuesta difícil pues depende del respaldo del equipo de Rogelio Ramírez de la O en la Secretaría de Hacienda, ya que implica cuantiosas inversiones. El subsecretario ya controla la mayor parte del presupuesto de la dependencia al tener bajo su adscripción  las direcciones más importantes; su objetivo de ampliar más su poder no es bien visto en el Gabinete y hay quienes andan viendo cómo marcarle límites.

Le preguntamos al diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, de la Comisión legislativa de Salud, quien ha seguido el tema de ER desde hace años, y lo que claramente él ve es que esta administración no quiere que haya transparencia sobre otros padecimientos que sufren los mexicanos porque no tiene recursos para cubrirlos. Las prioridades del Gobierno no incluyen enfermedades raras: Su lógica es "para qué queremos saber cuántos mexicanos padecen esas enfermedades si no podremos atenderlos.”

Lo que se evidencia sin duda, como nos dice el legislador panista, es que hay una política de Estado de no asumir de frente los problemas y más bien darles la vuelta.

Algo claro es que para López-Gatell, el Consejo de Salubridad es una piedra en el zapato y desde el principio de esta administración le ha tratado obstaculizar su labor. Lo hizo a un lado en el manejo de la pandemia; luego lo detuvo con la política industrial farmacéutica, que después de aprobada y anunciada en el pleno del Consejo, les ha impedido arrancar las mesas de trabajo. Y ahora lo mismo está intentando HLG con el censo de ER.

Lo increíble aquí es que el secretario Alcocer con 3 años en el cargo, aún no aprenda a imponerse como titular y se deje presionar por su subalterno. Alcocer no alcanza a dimensionar lo que significa ser secretario y, más importante aún, no dimensiona su posición como presidente del Consejo con respaldo constitucional. No es posible que avale el arranque de una medida de Estado -como fue el censo de ER y la política industrial farmacéutica- y dos meses después dé reversa y ordene deshacer lo andado; y máxime cuando fue publicado en el Diario Oficial como es el caso del censo de ER.

Svarch y Zenteno viajaron a Rusia

En otros temas, nos enteramos que el titular del regulador sanitario Cofepris, Alejandro Svarch, trabaja muy de cerca con el director de Birmex, Pedro Zenteno, para hacer realidad que en México se pueda producir y envasar la vacuna Sputnik. Fueron de viaje a Rusia y se habrían reunido en Moscú con los directivos del Instituto Gamaleya para ver todos los procesos necesarios para poder abrir la planta aquí. La pregunta es si el regulador sanitario no estaría incurriendo en conflicto de interés al estar ayudando al que será su regulado al momento de autorizarle la operación en territorio mexicano.

Qué pasó con los despedidos de Cofepris

Y ya que hablamos de Cofepris, una pregunta que se quedó sin responder cuando la Secretaría de la Marina hizo su operativo en las instalaciones del regulador sanitario hace dos semanas, es si hay denuncias sobre las personas despedidas ese día porque fueron desde la comisionada de autorización sanitaria y todo el equipo relacionado con estupefacientes cuyos equipos, nos dicen, fueron asegurados por Semar. Ya fueron nombrados los nuevos responsables, pero lo menos que se espera es que la Secretaria de Función Pública a cargo de Roberto Salcedo reporte qué pasó con los funcionarios despedidos, pues tendrán que rendir cuentas ¿no?

maribel.coronel@eleconomista.mx