Reportan más de 6,000 casos de hemofilia en México

En México hay 6,100 pacientes diagnosticados con hemofilia, enfermedad de la sangre que si no es atendida adecuadamente es discapacitante y mortal, advirtió la hematóloga pediatra, María Antonieta Vélez.

Indicó que este padecimiento se caracteriza por una deficiencia en los factores o proteínas de la coagulación en la sangre, el VIII y IX, y que a su vez provocan la hemofilia tipo A y B, respectivamente.

En el marco del Segundo Simposio Latinoamericano de Hemofilia que se desarrolla en este centro turístico y en el que participan 99 especialistas, expuso que la enfermedad puede dejar en silla de ruedas a un enfermo desde temprana edad si éste no recibe tratamiento oportuno, o incluso morir por una hemorragia.

Señaló que tareas cotidianas como aprender a gatear o a caminar, así como recibir golpes leves en alguna parte del cuerpo, sobre todo en la cabeza, provocan hemorragias internas en los pacientes con hemofilia.

La especialista aclaró que no es que los pacientes sangren más que una persona sana, sino que sangran durante más tiempo, aunado a que presentan sangrados espontáneos, lo que puede poner en peligro su vida.

En entrevista, refirió que las articulaciones son las zonas del cuerpo donde se presentan más sangrados "debido a sus características anatómicas y al roce que éstas tienen al hacer alguna actividad", pero también ocurre en mucosas y en el sistema nervioso central.

Explicó que la enfermedad se debe a una alteración en el cromosoma X, por lo que en la mayoría de los casos, hasta un 85 por ciento, la causa es hereditaria.

Sin embargo, apuntó, se ha observado que los hombres son quienes con mayor frecuencia la desarrollan, toda vez que el sexo masculino cuenta con un solo cromosoma X, mientras que las mujeres tienen dos.

Dijo que el padecimiento puede ser leve, moderado o grave dependiendo de la cantidad de factor VIII o IX del que carezca el paciente, pues dichas proteínas, junto con otras sustancias, ayudan a la formación de coágulos.

Una persona con hemofilia leve podría presentar hemorragias al someterse a una cirugía, en tanto una grave podría sangrar al estar hincado, posición que a alguien sano no le causa ni moretones pero que a un hemofílico les genera sangrados, comentó.

María Antonieta Vélez detalló que la rodilla, el codo, los tobillos y la cadera son las articulaciones que presentan más hemorragias, y al iniciar el sangrado, los pacientes refieren que sienten cosquilleo, hormigueo, como que les escurre líquido por dentro y sienten dolor.

También, abundó, aumenta el tamaño de la articulación de los pacientes, se flexiona y su movilidad disminuye.

Recordó que desde hace 25 años existe en el país un medicamento que es administrado vía venosa para proporcionar al paciente la cantidad de proteína de la que carece.

Asimismo, la tendencia es que a los pacientes pediátricos reciban profilaxis, es decir, que les administren el medicamento para prevenir que sangren, añadió.

En ese sentido, la también hematóloga pediatra del Centro Médico La Raza, Ana Lilia Hernández Moreno, resaltó la importancia del trabajo multidisciplinario del hematólogo, el neurocirujano, el ortopedista, el psicólogo, la enfermera, el rehabilitador y la trabajadora social que requieren los enfermos.

De igual forma, subrayó la transcendencia en el tratamiento el generar una conciencia del padecimiento, a fin de que los involucrados conozcan las medidas oportunas para tratar cualquier tipo de sangrado.

Aseguró que la mejor manera de apoyar a un paciente es brindarle información sobre la hemofilia, sus manifestaciones y otras herramientas que le ayuden a administrarse adecuadamente el medicamento, para mejorar su calidad de vida.

En entrevista, enfatizó en que la capacitación de los enfermos y la colaboración de los especialistas reduce complicaciones en los pacientes, permitiéndoles que lleven una vida normal, con actividad física, con una esperanza de vida de alrededor de 70 años.

mrc