El Parkinson no es una sentencia de muerte

El Parkinson no es una enfermedad rara, se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente sólo detrás del Alzheimer , explicó Mayela Rodríguez, responsable del laboratorio clínico de enfermedades neurodegenerativas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, en el marco del Día Mundial del Parkinson, celebrado el 11 de abril.

Dijo que en este momento hay de 4 a 5 millones de personas afectadas con esta enfermedad en el mundo, y la prevalencia es de 100 a 200 por cada 100,000 habitantes.

Lo más importante es que se sabe que esta cifra de 5 millones para el 2030 se va a duplicar, incluso triplicar. Esto tiene que ver con la tasa de sobrevivencia, entre más personas mayores, más posibilidades de presentar enfermedades como ésta; sin embargo, no sólo se presenta en edades avanzadas , explicó.

En México, los datos que existen son estimados, no hay un estudio claro que indique cuántas personas existen; sin embargo, con el censo de población y la cantidad de adultos mayores, más la prevalencia de la enfermedad, los especialistas han sacado un cálculo que arroja una cifra de entre 100,000 y 200,000 personas con esta enfermedad. En contraste, contamos apenas con 17 especialistas a nivel país para atender este mal. Una cifra bajísima.

¿Qué sabemos? de la enfermedad?

Según la Federación Española de Parkinson, esta enfermedad es un proceso neurodegenerativo y progresivo del sistema nervioso central debido a la insuficiencia de dopamina. Sabemos que es más ligeramente frecuente en hombres y se piensa que puede ser algo hormonal, pero no está confirmado; (...) la edad media de inicio es a los 55 años, pero no es ajena a personas más jóvenes y no tiene una causa definida , dijo Rodríguez.

La doctora reconoció que en realidad se sabe muy poco de este padecimiento y sus causas, lo que se sabe es que en la actualidad no es curable, no se produce por golpes, no son pacientes locos y no es contagioso.

Agregó que lo más importante es que no es una sentencia de muerte, pero en México tenemos un retraso del diagnóstico de la enfermedad de dos y medio años, esto es muchísimo en una persona que padece una enfermedad degenerativa y donde el tratamiento de una forma precoz, sin bien no la va a curar, sí va a hacer que mantenga una buena calidad de vida, que es la meta como especialistas .

Dijo que además algunos factores que se han descubierto es que tiene que ver con la carga genética, hay muchos genes relacionados con la enfermedad y también una parte ambiental, refiriéndose a estrés o alimentación, pero sin ser declarado en algún estudio en concreto.

Afecta en edades productivas y puede ser hereditario

La enfermedad tiene un inicio tardío arriba de los 40 años, esto es importante porque ésta no es una enfermedad de adultos mayores, pues gente de 40 o 50 años están en una etapa completamente productiva, reciben un salario e incluso tienen hijos dijo Rodríguez.

Que dé una enfermedad degenerativa a esas edades es algo muy complicado y que se tiene que manejar temprano, para que puedan mantener su calidad de vida y la de su familia, agregó la especialista.

Por su parte, el doctor Rodrigo Lloréns, especialista en enfermedad de Parkinson y movimientos anormales y médico de enlace científico en UCB México, explicó que a pesar de que la mayor prevalencia de la enfermedad se presenta por arriba de los 40 años, existe también la posibilidad de un inicio juvenil en personas menores de 20 años, 0.7% de la población donde generalmente tiene un origen hereditario, pero si una persona lo padece, no necesariamente lo heredará a sus hijos.

El porcentaje es de menos de 15% de personas que padecen la enfermedad. Lloréns explicó que se inicia con sintomatología de cuadro motor, pero muchos años antes se presentan otros síntomas que son difíciles de detectar .

Tenemos que cambiar el paradigma de que la enfermedad de Parkinson es de personas mayores, la mayoría de los pacientes está en edad productiva, por lo que nosotros, como médicos, tenemos que hacer algo para que se reintegre a los pacientes laboral y socialmente, ése es el objetivo primario .

Además de ello está el impacto familiar, aquí hablamos de la capacidad para ser padre o madre, costará trabajo educar a los hijos, hacer tarea, jugar con ellos, además de su papel como cónyuge, pues la relación de matrimonio cambia y se vuelven cuidadores, por ello tenemos que regresar el equilibrio a estas familias .

Agregó que existe un impacto laboral. En México no existen cifras de cuánto cuesta la enfermedad, existe un estudio a nivel mundial que nos da un aproximado y con el que se trabaja actualmente, pero el estimado no sólo se refiere a asuntos monetarios o de medicamentos, también se tienen que contemplar los costos indirectos, que llegan hasta 40% de lo que cuesta la enfermedad de Parkinson y que generalmente es por la pérdida de productividad , dijo.

Parkinson a los 30 años

Ángel Castro, de 30 años, fue diagnosticado hace una década y su enfermedad empezó con problemas de sueño. Él es parte de 0.7% de la población que padece esta enfermedad a edad temprana.

He sufrido problemas de ánimo, ansiedad, depresión y atención, todo esto parte del desequilibrio bioquímico que representa el Parkinson , comenta.

Su doctor, Rodrigo Lloréns, asegura que Ángel tiene un muy buen diagnóstico porque inició muy joven, entre más temprano se diagnostica a un paciente, más lento avanza la enfermedad , aseguró.

Agregó que su grado académico también lo ayuda, él es licenciado en Psicología, estudió gastronomía, trabaja como diseñador de galerías y actualmente estudia teología, el hecho de que sea laboralmente activo es otro factor de buen pronóstico, además de que está siendo bien tratado .

Ángel cuenta: Mi vida es normal, pero soy consciente de que hay etapas y que mi enfermedad va a evolucionar, por ello pienso en cosas que piensa alguien de 50 años y no de 30, como vivir en una casa de una sola planta, que sea cómoda, los muebles que voy a elegir, etcétera. hoy en día vivo solo y soy autosuficiente .

Explicó que ha aprendido a ser muy abierto al respecto de la enfermedad, la gente te pregunta y es más fácil decirles desde el principio que tengo Parkinson, después les da pena preguntar y se quedan con esa respuesta .

Sintomatología y tratamiento

Existe una serie de signos que no sólo llevan a lo neurológico, también hay síntomas motores y no motores que exigen una atención multidisciplinaria.

La doctora Rodríguez explica que los síntomas motores con los que los neurólogos hacen el diagnóstico es la lentitud para realizar alguna acción que antes se hacía mucho más fácilmente, la rigidez, que se manifiesta con dolor y torpeza para realizar movimientos, falta de fuerza o temblor.

Más adelante, son problemas para caminar, encorvamiento e inestabilidad. Pero también hay otros síntomas como voz baja, alteraciones del sueño, problemas del olfato, estreñimiento y dolor.

La gente ubica a los pacientes de Parkinson por un temblor, sin embargo, los pacientes con esta característica son 40%, el otro 60% presenta rigidez asimétrica.

Son una serie de síntomas que solos probablemente no les daríamos valor y que muchas veces los doctores canalizan de manera equivocada, retrasando el diagnóstico oportuno. Se les envía con el reumatólogo o con el ortopedista llevándolos hasta operaciones innecesarias y perdemos tiempo , dijo.

En conclusión, son grupos de síntomas que debemos saber detectar. Para después atender de manera multisistémica, involucrando a la familia, al paciente y todo un equipo detrás, siempre encabezado por un especialista en movimientos anormales o con un neurólogo , agregó Lloréns.

Grupos de apoyo

Uno pensaría que la gente ya sabe mucho de la enfermedad, pero no es así, la mayoría sabe que alguien con Parkinson tiembla, pero no es la única manifestación, además de que no todo lo que tiembla es Parkinson , enfatizó el también miembro de la Academia Mexicana de Neurología.

Por ello, alrededor del mundo existen grupos de apoyo y farmacéuticas como UCB que en los últimos años han invertido en investigación, talleres, rehabilitación, nutrición, apoyo psicológico, educación médica, entre otras cosas para trabajar en pro de la enfermedad.

Salvador Lara, paciente con la enfermedad de Parkinson y presidente de la Asociación Mexicana de Parkinson A.C., asegura que hay una incapacidad por parte de la sociedad para brindar afecto, por ello, se han dado a la tarea de hacer actividades que implican a la sociedad y la integración de la familia.

Aseguró que un paciente con Parkinson es como un equilibrista, pues no puede darse el lujo de mirar hacia atrás, siempre tiene que contar sus pasos, caminar de frente, estar atento y no caer.

Lo duro no es caerse literalmente o salivar de más, lo difícil es que nadie te levante, que te limpien la saliva con cierto temor o asco, nosotros como pacientes tenemos ese anhelo de seguir viviendo y necesitamos de los demás, de la sociedad.

Queremos integrarnos socialmente y desarrollarnos en la vida, por eso organizamos exposiciones fotográficas, dinámicas de teatro terapéutico, coros, en fin, no paramos. La idea es que estemos presentes en la sociedad con buena actitud y proactivos .

Concluyó diciendo que los medicamentos sí funcionan y son bastante buenos, pero no alcanzan a todos, pues los costos son elevados.

El sistema de salud ?no está preparado

La doctora Mayela Rodríguez compartió que los estudios recientes sobre Parkinson apenas han servido para empezar a conocer la enfermedad en México: La primera tarea fue comenzar a caracterizar a la población para ver si somos iguales en cuanto a la enfermedad; aquí encontramos de manera general que sí es una enfermedad con características similares en todo el mundo; enseguida, el tiempo de detección de enfermedad, y esto nos llevó a hacer algo con los médicos generales que no tienen entrenamiento para que por lo menos se pueda identificar la enfermedad y darle paso a los especialistas .

Sin embargo, aseguró que aunque se tiene más contacto con hospitales para resolver dudas, el sistema de salud no cuenta con suficientes médicos de la especialidad. Se trata de una alta especialidad. Y contamos con 17 médicos y tres en entrenamiento a nivel país , lamentó.

nelly.toche@eleconomista.mx